Ключові слова
HRQOL
IQOLA
паліативна та хоспісна допомога
модифікація опитувальників
Як цитувати
Анотація
Оцінка якості життя пацієнтів є важливим джерелом інформації про важкість їх захворювання, динаміку стану, ефективність медичних утручань та медико-соціального супроводу, і водночас про ефективність медико-соціальних програм місцевого і державного рівнів. Стандартний опитувальник SF-36 містить запитання про фізичну активність пацієнтів, які не відповідають фізичному стану (спроможності пересуватися самостійно) переважної паліативних більшості пацієнтів. Для визначення якості життя пацієнтів неврологічного профілю, що перебували на лікуванні у харківському хоспісі в 2022 році, опитувальник SF-36 був модифікований. Аналіз літературних джерел у базах Google Scholar, PubMed та ResearchGate показав відсутність вже модифікованих опитувальників для паліативних хворих неврологічного профілю, але й підтвердив правомірність подібної модифікації. Подальше дослідження було проведено з метою визначення мінімальної кількості пацієнтів, яких необхідно опитати за допомогою модифікованого опитувальника з достатнім рівнем репрезентативності за обраною методикою розрахунку медіани біномінального розподілу. Було визначено, що мінімальна необхідна кількість пацієнтів, яких потрібно опитати, становить 47 осіб, кожна з яких знаходилась на лікуванні не менше 330 днів за рік. Медіана визначеної групи з відхиленням склали (45±1) осіб, що свідчить про необхідність продовження у 2023 році анкетування, розпочатого у 2022 році. Розширення групи опитаних пацієнтів має бути проведено з урахуванням статевої структури групи (співвідношення чоловіків до жінок має бути 1:3), віку (мінімум 90 % має бути у віці 60 років і більше) та основного паліативного діагнозу (90 % відібраних пацієнтів має бути з ураженнями центральної нервової системи, навіть з числа онкологічних пацієнтів та хворих з ВІЛ/СНІДом). Необхідність продовження опитування зазначена у перспективах подальших досліджень.
Ключові слова: якість життя, HRQOL, IQOLA, паліативна та хоспісна допомога, модифікація опитувальників.
Посилання
Health-related quality of life (HRQOL). Centers for Disease Control and Prevention’s Archive [Internet]. Available at: https://archive.cdc.gov/www_cdc_gov/hrqol/index.htm [accessed 20 Jun 2023].
European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions. Official web-cite [Internet]. Available at: https://www.eurofound.europa.eu [accessed 20 Jun 2023].
Regulation (EU) 2019/127 of the European Parliament and of the Council of 16 January 2019 establishing the European Foundation for the improvement of living and working conditions (Eurofound), and repealing Council Regulation (EEC) No.1365/75. In force on 20 Jun 2023. EUR-Lex, Document 32019R0127. An official website of the European Union [Internet]. Available at: http://surl.li/qtuvk [accessed 20 Jun 2023].
Suh E, Tsang T, Vizard P, Zaidi A, Burchardt T. Quality of life in Europe: Impacts of the crisis. Luxembourg: Eurofound; 2013. 74 p. DOI: 10.2806/45943.
Ware JE Jr, Gandek B. Methods for testing data quality, scaling assumptions, and reliability: the IQOLA Project approach. International Quality of Life Assessment. J Clin Epidemiol. 1998;51(11):945-52. DOI: 10.1016/s0895-4356(98)00085-7. PMID: 9817111.
Gerasymchuk PO, Fira DB, Pavlyshyn AV. Assessment of quality of life related with health in the medicine. Bulletin of Medical and Biological Research. 2021;(1):112-22. DOI: 10.11603/bmbr.2706-6290.2021.1.11882. [In Ukrainian].
Gandek B, Ware JE Jr, Aaronson NK, Alonso J, Apolone G, Bjorner J, et al. Tests of data quality, scaling assumptions, and reliability of the SF-36 in eleven countries: results from the IQOLA Project. International Quality of Life Assessment. J Clin Epidemiol. 1998;51(11):1149-58. DOI: 10.1016/s0895-4356(98)00106-1. PMID: 9817132.
Ware JE Jr, Keller SD, Gandek B, Brazier JE, Sullivan M. Evaluating translations of health status questionnaires. Methods from the IQOLA project. International Quality of Life Assessment. Int J Technol Assess Health Care. 1995;11(3):525-51. DOI: 10.1017/s0266462300008710. PMID: 7591551.
Raznatovska OM, Khudyakov GV. Assessment of palliative patients with chemoresistance pulmonary tuberculosis life quality in the conditions of specialized hospital at the corrective labour colony. Zaporozhye medical journal. 2017;19(3):358-62. DOI: 10.14739/2310-1210.2017.3.100936.
Feshchenko YuI, Kniazevych VM, Raznatovska OM, Hritsova HA. Palliative and hospice care for tuberculosis patients. Study guide for students of higher educational institutions of the Ministry of Health of Ukraine, interns in the specialties "Physiatrics", "General practice-family medicine", "Internal diseases", "Infectious diseases". Kyiv: Medicine; 2017. 128 p. [In Ukrainian].
Slobodenyuk KM, Bob AO, Ermakova NO. Assessment of the life quality of palliative patients of the odes a regional center of socially significant diseases by the system EuroQol-5D-5L. Nursing. 2018;(4):26-8. Available at: https://ojs.tdmu.edu.ua/index.php/nursing/article/download/9853/9498 [in Ukrainian].
Delibegovic A, Sinanovic O, Galic G, Sabic A, Sabic D. The Influence of Palliative Care on Quality of Life in Patients with Lung Cancer. Mater Sociomed. 2016;28(6):420-3. DOI: 10.5455/msm.2016.28.420-423. PMID: 28144191.
Erez G, Selman L, Murtagh FE. Measuring health-related quality of life in patients with conservatively managed stage 5 chronic kidney disease: limitations of the Medical Outcomes Study Short Form 36: SF-36. Qual Life Res. 2016;25(11):2799-809. DOI: 10.1007/s11136-016-1313-7. PMID: 27522214.
Copay AG, Glassman SD, Subach BR, Berven S, Schuler TC, Carreon LY. Minimum clinically important difference in lumbar spine surgery patients: a choice of methods using the Oswestry Disability Index, Medical Outcomes Study questionnaire Short Form 36, and pain scales. Spine J. 2008;8(6):968-74. DOI: 10.1016/j.spinee.2007.11.006. PMID: 18201937.
Holovanova IA, Shevchenko AS. Determination of the main needs of palliative patients and ways of their provision in the health care system of Ukraine. Experimental and Clinical Medicine. 2021;90(3):88-94. DOI: 10.35339/ekm.2021.90.3.hos.
Assessing national capacity for the prevention and control of noncommunicable diseases: report of the 2019 global survey. Geneva: World Health Organization; 2020. 101 p. Available at: https://www.who.int/publications/i/item/9789240002319
Holovanova IA, Shevchenko AS. The issue of patient-oriented organization of palliative and hospice care in Ukraine. Experimental and Clinical Medicine. 2021;90(2):21-7. DOI: 10.35339/ekm.2021.90.2.hos.
Nesterenko VG, Sarkhadova II. Palliative and hospice care for adults in the Kharkiv Regional Center of Palliative Medicine "Hospice" in 2016–2022. Experimental and Clinical Medicine. 2023;92(2):58-68. https://doi.org/10.35339/ekm.2023.92.2.nes [in Ukrainian].
Nesterenko VH, Peresypkina TV, Shevchenko OS, Sarkhadova II. Palliative and hospice care in the Kharkiv region in the first year of the war. Ukraine. Nation's Health. 2023;73(3):106-12. DOI: 10.32782/2077-6594/2023.3/18.
Main performance indicators of department No. 1. In: Report on the work of the Communal non-commercial enterprise of the Kharkiv Regional Council "Regional Center of Palliative Medicine "Hospice". Unpublished manuscript for official use. Kharkiv; 2022. 19 p. [In Ukrainian].
Schalock RL. The concept of quality of life: what we know and do not know. J Intellect Disabil Res. 2004;48(Pt3):203-16. DOI: 10.1111/j.1365-2788.2003.00558.x. PMID: 15025663.
Ware JE Jr, Gandek B. Overview of the SF-36 Health Survey and the International Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. J Clin Epidemiol. 1998;51(11):903-12. DOI: 10.1016/s0895-4356(98)00081-x. PMID: 9817107.
Holovanova IA, Shevchenko AS. Evaluation of packaged funding programs for palliative and hospice care by the National Health Service of Ukraine. Experimental and Clinical Medicine. 2021;90(4):45-52. DOI: 10.35339/ekm.2021.90.4.hos.
Ця робота ліцензується відповідно до Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.